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SOLO MORIMOS UNA VEZ, NO PODEMOS PERMITIRNOS EL LUJO DE HACERLO MAL

Escribo este post al hilo de una noticia reciente en la que se destacaba el derecho de los pacientes terminales  de Osakidetza a disponer de una habitación individual en los últimos momentos de la vida. La periodista destaca que consecuencia de la ‘Declaración sobre derechos y deberes de las personas en el sistema sanitario de Euskadi”, No cabe discusión de que se trata de un paso importante para favorecer el cuidado ético, la dignidad y la intimidad de las personas y de sus allegados en el final del ciclo vital. Creo sinceramente que va a ser un factor que contribuya a que los profesionales cuenten con un entorno que facilite la atención humanizada que tantas veces expresamos queda relegada en el entorno hospitalario. Sin embargo, al releer la noticia me surgen interrogantes que ahora me gustaría compartir en voz alta. Desde mi punto de vista seguimos medicalizando el final de la vida, y en consecuencia no nos queda otra que morirnos en el hospital. Mi experiencia personal con las personas mayores de mi familia que han fallecido es que hemos sido nosotros los que hemos demandado querer pasar por esa fase en casa. Es cierto que el sistema cada vez oferta en mayor medida apoyo en el domicilio, vía equipos comunitarios de cuidados paliativos, hospitalización a domicilio o atención domiciliaria continuada. Pero el acceso a estos servicios no es equitativo y los recursos accesibles varían significativamente en función de nuestro lugar de residencia, además de la confusión que se genera entre los propios usuarios de los servicios. Creo además que tenemos que hacer una labor pedagógica con la sociedad sociedad y abogar por poner el tema del final en las agendas políticas. En este momento toma sentido impulsar el modelo hospice, como tímidamente se está empezando a ver con el desarrollo de equipos y unidades de paliativos. Pero me gustaría subrayar que no toda persona al final de sus días debiera estar bajo el cuidado de un especialista. Por el contrario, el manejo del duelo y la muerte forman parte de las competencias de cualquier profesional sanitario generalista y son los casos complejos los que deben ser gestionados por especialistas. Es más, tal y como leemos que sucede en otras sociedades, deberíamos impulsar la labor de voluntarios que dispongan de tiempo para acompañar a estas personas (hace poco leía que en EEUU se ha creado un movimiento de doulas para el final de la vida, otro indicador más de que los sistemas de salud no puede cubrir todos los frentes). Sin duda es un tema que da para un análisis más profundo, y que volveremos a discutir, pero en cualquier caso me gustaría concluir con una frase que desde que la escuché, no recuerdo a quien ni cuando, siempre la he tenido presente “sólo nos morimos una vez, no podemos permitir el lujo de hacerlo mal”.

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