SOLO MORIMOS UNA VEZ, NO PODEMOS PERMITIRNOS EL LUJO DE HACERLO MAL

Escribo este post al hilo de una noticia reciente en la que se destacaba el derecho de los pacientes terminales  de Osakidetza a disponer de una habitación individual en los últimos momentos de la vida. La periodista destaca que consecuencia de la ‘Declaración sobre derechos y deberes de las personas en el sistema sanitario de Euskadi”, No cabe discusión de que se trata de un paso importante para favorecer el cuidado ético, la dignidad y la intimidad de las personas y de sus allegados en el final del ciclo vital. Creo sinceramente que va a ser un factor que contribuya a que los profesionales cuenten con un entorno que facilite la atención humanizada que tantas veces expresamos queda relegada en el entorno hospitalario. Sin embargo, al releer la noticia me surgen interrogantes que ahora me gustaría compartir en voz alta. Desde mi punto de vista seguimos medicalizando el final de la vida, y en consecuencia no nos queda otra que morirnos en el hospital. Mi experiencia personal con las personas mayores de mi familia que han fallecido es que hemos sido nosotros los que hemos demandado querer pasar por esa fase en casa. Es cierto que el sistema cada vez oferta en mayor medida apoyo en el domicilio, vía equipos comunitarios de cuidados paliativos, hospitalización a domicilio o atención domiciliaria continuada. Pero el acceso a estos servicios no es equitativo y los recursos accesibles varían significativamente en función de nuestro lugar de residencia, además de la confusión que se genera entre los propios usuarios de los servicios. Creo además que tenemos que hacer una labor pedagógica con la sociedad sociedad y abogar por poner el tema del final en las agendas políticas. En este momento toma sentido impulsar el modelo hospice, como tímidamente se está empezando a ver con el desarrollo de equipos y unidades de paliativos. Pero me gustaría subrayar que no toda persona al final de sus días debiera estar bajo el cuidado de un especialista. Por el contrario, el manejo del duelo y la muerte forman parte de las competencias de cualquier profesional sanitario generalista y son los casos complejos los que deben ser gestionados por especialistas. Es más, tal y como leemos que sucede en otras sociedades, deberíamos impulsar la labor de voluntarios que dispongan de tiempo para acompañar a estas personas (hace poco leía que en EEUU se ha creado un movimiento de doulas para el final de la vida, otro indicador más de que los sistemas de salud no puede cubrir todos los frentes). Sin duda es un tema que da para un análisis más profundo, y que volveremos a discutir, pero en cualquier caso me gustaría concluir con una frase que desde que la escuché, no recuerdo a quien ni cuando, siempre la he tenido presente “sólo nos morimos una vez, no podemos permitir el lujo de hacerlo mal”.

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SER O NO SER e-PACIENTE ESA ES LA CUESTION

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Menudo disgusto me he llevado este mes cuando a falta de una semana para concluir el periodo de facturación me he quedado sin tarifa de datos en el movil…..(icono de watsapp de susto)…una semana!!!!!
Menos mal que me ha cogido en periodo vacacional y la sensación de desconexión con el medio ha sido menor de lo que en un principio imagine debido a la proximidad de la playa. Sin Facebook, sin Twitter, sin Instagram…..sin datos…….ahhh!!!
Es cierto que tenemos unas necesidades de estar conectados a la red que hace años si alguien nos lo hubiera contado le hubiéramos dicho que estaba loco….

No se si esta misma sensación de ‘necesidad’ les surgirá a los pacientes que de alguna forma participan de la salud en la red.

El e-paciente en del Servicio Vasco de Salud Osakidetza cuenta con una serie de herramientas para la obtención información y formación necesaria encaminada al mantenimiento o promoción de la salud y a lograr la mejor actuación posible de éstos en la toma responsable de las decisiones que afecten a su proceso de salud-enfermedad.
Estas herramientas facilitan el emponderamiento de los pacientes y cuidadores a la vez que sirven de fuente de recursos relacionados con la salud del resto de la ciudadanía.

El proyecto más relevante actualmente es el de Osasun Eskola que a través de su blog Osasun Eskola Blog canaliza los diferentes programas existentes como son el Programa paciente Activo y el Programa Kronik ON ( Paciente Crónico Complejo ), este ultimo centrado en Insuficiencia Cardiaca, EPOC, Diabetes, Insuficiencia Renal, Hipertensión, Cardiopatía Isquémica.

“El programa Paciente Activo, Paziente Bizia de Osakitzaren Osasun Eskola es una apuesta por el empoderamiento y la proactividad de las personas diagnosticadas de una enfermedad crónica o en aquellas que tienen, en su papel de cuidadoras, a personas  a su cargo con dichas enfermedades crónicas. Entre los objetivos del programa se encuentra el lograr que las personas conozcan mejor su enfermedad y los cuidados que tienen que adoptar en su vida diaria para controlarla, que aprendan a responsabilizarse de su salud y tomar decisiones adecuadas respecto a ella.”

Recientemente han pasado a formar parte de la Red de Escuelas de Salud proyecto promovido desde el Ministerio de Sanidad.
En ella participan las diferentes comunidades autónomas, asociaciones de pacientes y personal del propio Ministerio, “con el objetivo de ayudar a la ciudadanía a que adquiera conocimientos, habilidades y actitudes dirigidas a que cada uno de nosotros seamos más responsables en el cuidado de nuestra salud y que participemos activamente en los cuidados de nuestra enfermedad”

Osasun Eskola-Paciente Activo ofrece diferentes opciones de interacción a través de la web corporativa y redes sociales twitter & facebook.

Siguiendo el siguiente enlace podeis consultar las diferentes Listas de Reproducción existentes a través del canal Youtube de OsakidetzaEJGV relacionadas con estos programas.

Me parece que se esta haciendo un gran trabajo con este grupo de pacientes que por sus características muestran diversos signos de fragilidad y precisan de una atención mas intensa, enhorabuena por el trabajo!!

Como reflexión me gustaría aportar hasta que punto este tipo de relación genera dependencia en los pacientes, existe la posibilidad de que los pacientes, familiares o cuidadores experimenten la ´necesidad´ de estar permanentemente conectados en busca de respuestas entorno a su proceso de salud-enfermedad.
¿Seria posible medir esto? En caso de que se produjera este tipo de ‘enganche’ por parte de alguna usuario/a, ¿Existe Plan B?

Como muestra un botón, el interés que muestran las Asociaciones de pacientes en las redes sociales es elevado y no debemos obviar…….

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Tampoco me gustaría pasar por alto a esas personas que por diferentes causas tienen limitado el acceso a la información por esta vía, lo que se conoce como aislamiento digital. Esto podría generar desigualdades en la accesibilidad y equidad de los servicios sanitarios.

Para conocer mas sobre este tema recomiendo la lectura de proyecto #sherpas20, Juntos contra el aislamiento digital en el que se exponen 5 recursos que podrían contribuir a la reducción de la brecha digital que se presento el mes pasado en Madrid.

Para finalizar, yo siempre he pensado que cada persona somos responsables de nuestra propia salud, no podemos dejar en manos de un tercero un tema tan importante como este. Tomar conciencia de los problemas reales o potenciales que afectan o pueden afectar en nuestra salud es el ejercicio mas saludable, valga la redundancia, que podemos hacer.

El sistema sanitario y todas las herramientas puestas a nuestro alcance no son nada mas que eso, herramientas de ayuda, en las cuales nos podemos apoyar en caso de necesidad.

La Salud empieza en uno mismo, por eso me voy a empezar a mirar mis niveles de ansiedad cuando se termina la tarifa de datos móviles antes de fin de mes……..
o eso o amplio la tarifa…….. 🙂

¿ERES ENFERMERA O ENFERMERÍA?

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Algo que pasa en nuestra profesión que no sucede con ninguna otra (o por lo menos yo no me he dado cuenta). Cuando empleamos en castellano la palabra enfermería nos vale para todo, tanto para hacer mención a la disciplina, a la profesión, como para referirse al conjunto de los profesionales. Es habitual escuchar a compañeras o leer en los medios de comunicación que “enfermería” tiene que hacer, que “enfermería” no está presente, etc. Un ejemplo concreto es este tuit de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería:

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¿Quién es la enfermería? ¿Quien se ha apropiado de la disciplina y de la profesión? Cuando he confrontado a las personas que se expresan de este modo el por qué, me dicen que lo hacen porque de manera implícita mencionan a los profesionales de enfermería. Sin embargo, a esas mismas personas nunca las he visto expresarse de la misma manera cuando hacían referencia a las disciplinas de medicina, farmacia o psicología, por poner otros ejemplos.

Puede que se trate de una anécdota, pero desde mi punto de vista merece una reflexión sobre el uso del lenguaje desde la perspectiva de género en la concepción de la realidad (médicos y farmacéuticos en masculino frente a enfermería, en lugar de enfermeras). Por otro lado al emplear la analogía del todo por una parte, estamos indirectamente achacando las carencias que podamos tener los profesionales en este país a la disciplina, cuando ésta no tiene la culpa de nuestras posibles limitaciones.
Quedo a la espera de comentarios ☺